Að lifa vel með nýrnasjúkdómi af sjúklingi og umönnunarfélaga Styrking: nýrnaheilsa fyrir alla alls staðar
Mar 16, 2022
Fyrir frekari upplýsingar vinsamlega hafið samband við:Joanna.jia@wecistanche.com
Kamyar Kalantar-Zadeh1o.fl
Ágrip
Að búa meðlangvarandinýrusjúkdómur(CKD) tengist erfiðleikum fyrir sjúklinga og umönnunarfélaga þeirra. Að styrkja sjúklinga og umönnunarfélaga þeirra, þar á meðal fjölskyldumeðlimi eða vini sem taka þátt í umönnun þeirra, getur hjálpað til við að draga úr álagi og afleiðingum einkenna sem tengjast langvinnri lungnateppu til að gera lífinu kleift að taka þátt. Það þarf að auka áherslu á að búa vel meðnýrusjúkdómurog endurtaka í lífinu, þar á meðal áhersla á að sjúklingar séu við stjórnvölinn. Sameiginleg stýrinefnd Alþjóðanýrnadagsins (WKD) hefur lýst yfir að árið 2021 sé árið „Living Well withNýraSjúkdómur" til að auka fræðslu og vitund um hið mikilvæga markmið um valdeflingu sjúklinga og lífsþátttöku. Þetta kallar á þróun og innleiðingu viðurkenndra útkomuráðstafana sem greint hefur verið frá sjúklingum til að meta og taka á sviðum lífsþátttöku í venjubundinni umönnun. Það gæti verið stutt af eftirlitsstofnunum sem mælikvarði fyrir gæðaþjónustu eða til að styðja við merkingar á lyfjum og tækjum. Fjármögnunarstofnanir gætu komið á fót markvissum útköllum um rannsóknir sem fjalla um forgangsröðun sjúklinga.nýrusjúkdómurog umönnunarfélagar þeirra ættu að finna fyrir stuðningi til að lifa vel með samstilltu átaki afnýruumönnunsamfélög, þar á meðal meðan á heimsfaraldri stendur. Í heildarheilbrigðisáætluninni fyrir nýrnasjúklinga ætti að ítreka þörfina fyrir forvarnir. Snemma uppgötvun með langvarandi vellíðan þrátt fyrirnýrusjúkdómurefla ætti, eftir árangursríkar forvarnir á framhaldsskólastigi og háskólastigi. WKD 2021 heldur áfram að kalla eftir aukinni vitund um mikilvægi fyrirbyggjandi aðgerða meðal íbúa, fagfólks og stefnumótenda, sem eiga við bæði þróuð lönd og þróunarlönd.
LeitarorðValdefling sjúklinga · Umönnunaraðili · Lág meðaltekjulönd · Heilbrigðisstefna
Forgangsröðun sjúklinga til að lifa vel: áhersla á lífsþátttöku
Langvinn lungnateppu, tengd einkenni þess og meðferð þess, þar með talið lyf, takmarkanir á mataræði og vökva, ognýruUppbótarmeðferð getur truflað og heft daglegt líf og skert heildar lífsgæði sjúklinga og aðstandenda þeirra. Þar af leiðandi getur þetta einnig haft áhrif á ánægju meðferðar og klínískar niðurstöður [1]. Þrátt fyrir þetta hefur á undanförnum áratugum orðið vart við takmarkaðar framfarir á lífsgæðum fólks með langvinnan nýrnasjúkdóm [1]. Til að efla rannsóknir, framkvæmd og stefnumótun er aukin viðurkenning á nauðsyn þess að greina og takast á við forgangsröðun, gildi og markmið sjúklinga [1].
Nokkrir svæðisbundnir og alþjóðlegirnýruHeilbrigðisverkefni hafa tekið á þessum mikilvægu spurningum, þar á meðal Standardised Outcomes in Nephrology (SONG) með meira en 9000 sjúklingum, fjölskyldumeðlimum og heilbrigðisstarfsmönnum frá yfir 70 löndum [2, 3]. Yfir öll meðferðarstig, þar á meðalCKD, skilun og ígræðslu, börn og fullorðnir sem tóku þátt í SONG með langvinnan nýrnasjúkdóm gáfu einkennum og lífsáhrifum stöðugt meiri forgang en heilbrigðisstarfsmenn [2, 3]. Til samanburðar settu heilbrigðisstarfsmenn dánartíðni og sjúkrahúsvist meiri forgang en sjúklingar og aðstandendur. Niðurstöður sem sjúklingar eru settar í forgang eru sýndar á mynd 1. Óháð tegund nýrnasjúkdóms eða meðferðarstigs vildu sjúklingar geta lifað vel, viðhaldið hlutverki sínu og félagslegri virkni, verndað einhverja sýn á eðlilegt ástand og haft tilfinningu fyrir stjórn á heilsu sinni og líðan. Lífsþátttaka, skilgreind sem hæfileikinn til að stunda þýðingarmikla athafnir lífsins, þar með talið, en ekki takmarkað við, vinnu, nám, fjölskylduábyrgð, ferðalög, íþróttir, félags- og tómstundastarf, var afar mikilvæg niðurstaða á öllum meðferðarstigum langvinnrar lungnateppu. 1, 2]. Tilvitnanir í sjúklinga með nýrnasjúkdóm í ramma 1 sýna fram á hvernig lífsþátttaka endurspeglar hæfni til að lifa vel með langvinnan nýrnasjúkdóm [4]. Samkvæmt Alþjóðaheilbrigðismálastofnuninni (WHO) vísar þátttaka til „þátttöku í lífsaðstæðum“. [5] Þetta hugtak er sértækara en víðtækari uppbygging lífsgæða. Lífsþátttaka setur lífsforgangsröðun og gildi þeirra sem verða fyrir áhrifum af langvinnri lungnateppu og fjölskyldu þeirra í miðju ákvarðanatöku. Stýrinefnd Alþjóða nýrnadagsins kallar eftir því að taka þátt í lífsþátttöku, sem er lykiláhersla í umönnun sjúklinga með langvinnan nýrnasjúkdóm, til að ná lokamarkmiðinu að lifa vel með nýrnasjúkdómum. Þetta kallar á þróun og innleiðingu viðurkenndra útkomumælinga sem greint er frá sjúklingum, sem hægt er að nota til að meta og taka á lífsþátttöku í venjubundinni umönnun. Eftirlit með lífsþátttöku gæti verið stutt af eftirlitsstofnunum sem mælikvarða fyrir gæðaþjónustu eða til að styðja merkingarfullyrðingar um lyf og tæki. Fjármögnunarstofnanir gætu komið á fót markvissum útköllum um rannsóknir sem fjalla um forgangsröðun sjúklinga, þar með talið lífsþátttöku.
Valdefling sjúklinga, samstarf og hugmyndafræðibreyting í átt að styrktengdri nálgun við umönnun
Sjúklingar með langvinnan nýrnasjúkdóm og aðstandendur þeirra, þar á meðal umönnunarfélaga, ættu að fá vald til að ná þeim heilsufarsárangri og lífsmarkmiðum sem eru þýðingarmikil og mikilvæg fyrir þá. WHO skilgreinir valdeflingu sjúklinga sem „ferli þar sem fólk öðlast meiri stjórn á ákvörðunum eða aðgerðum sem hafa áhrif á heilsu þeirra,“ [6] sem krefst þess að sjúklingar skilji hlutverk sitt, hafi þekkingu til að geta átt samskipti við lækna í sameiginlegum ákvörðunum- gerð, færni og stuðning við sjálfsstjórnun. Fyrir sjúklinga sem voru í skilun, að skilja rökin fyrir breytingu á lífsstíl, að hafa aðgang að hagnýtri aðstoð og fjölskyldustuðningi ýtti undir valdeflingu sjúklinga, en að finna fyrir takmörkun í lífsþátttöku grafi undan tilfinningu þeirra um valdeflingu [7].
Stýrinefnd Alþjóða nýrnadagsins talar fyrir auknu samstarfi við sjúklinga við þróun, innleiðingu og mat á inngripum fyrir starfshætti og stefnumótun, sem gera sjúklingum kleift að lifa vel með nýrnasjúkdóma. Þetta þarf að styðjast við stöðug, aðgengileg og þroskandi samskipti. Mikilvægri þátttöku sjúklinga og fjölskyldumeðlima í öllu rannsóknarferlinu, frá forgangsröðun og skipulagningu rannsóknarinnar til dreifingar og framkvæmdar, er nú víða mælt fyrir [8]. Einnig hefur verið reynt, eins og nýrnaheilsuátakið, til að taka sjúklinga þátt í þróun lyfja og tækja til að efla nýsköpun [9].
Við hvetjum til aukinnar áherslu á styrktarmiðaða nálgun eins og lýst er í töflu 1, sem felur í sér aðferðir til að styðja við seiglu sjúklinga, virkja félagsleg tengsl, byggja upp meðvitund og þekkingu sjúklinga, auðvelda aðgang að stuðningi og koma á trausti og stjórn í sjálfsstjórnun. Styrktarmiðaða nálgunin er í mótsögn við læknisfræðilega líkanið þar sem langvarandi sjúkdómur beinist jafnan að meinafræði, vandamálum og mistökum [10]. Þess í stað viðurkennir sú nálgun sem byggir á styrkleika að hver einstaklingur hefur styrkleika og getu til að sigrast á vandamálum og áskorunum sem hann stendur frammi fyrir og krefst samvinnu og ræktunar á vonum, vonum, áhuga og gildum sjúklingsins.
Það þarf átak til að tryggja að einnig þurfi að greina skipulagslega hlutdrægni, mismunun og mismun í heilbrigðiskerfinu, þannig að allir sjúklingar fái tækifæri til að tjá sig.
Hlutverk umönnunarfélaga
Umönnunarfélagi er oft óformlegur umönnunaraðili sem er einnig fjölskyldumeðlimur sjúklings með langvinnan nýrnasjúkdóm [11]. Þeir geta tekið að sér margvíslegar skyldur, þar á meðal að samræma umönnun (þar á meðal flutning á stefnumót), gjöf meðferðar þar á meðal lyf, aðstoð við skilun á heimilinu og stuðning við mataræði. Umönnunaraðilar sjúklinga með langvinnan nýrnasjúkdóm hafa greint frá þunglyndi, þreytu, einangrun og einnig kulnun. Hlutverk umönnunaraðila hefur sífellt orðið mikilvægara í meðferð með langvinnum nýrnasjúkdómum í ljósi aukinnar margbreytileika í samskiptum og meðferðarmöguleikum, þar með talið útvíkkun fjarlækninga undir COVID-19 heimsfaraldrinum og miðað við það markmið að ná hærri lífslíkum með langvinnri nýrnasjúkdóm [12 ]. Reynslan af því að annast að hluta til óvinnufær fjölskyldumeðlim með versnandi langvinnan nýrnasjúkdóm getur verið veruleg byrði á umönnunaraðilann og getur haft áhrif á fjölskyldulífið. Ekki ósjaldan verða starfsmarkmiðin og aðrir starfs- og tómstundaþættir í lífi umönnunaraðila fyrir áhrifum vegna samstarfs við langvinnan nýrnasjúkdóm, sem leiðir til ofhleðslu og kulnunar. Þess vegna þurfa ofangreindar meginreglur um lífsþátttöku að eiga jafnt við um umönnunaraðila sem og alla fjölskyldumeðlimi og vini sem taka þátt í meðferð með langvinnri nýrnasjúkdóm.
Að búa með nýrnasjúkdóm á lágtekjusvæðum
Í lág- og lágtekjulöndum (LIC og LMIC), þar á meðal í Afríku sunnan Sahara, Suðaustur-Asíu og Rómönsku Ameríku, er hæfni sjúklings til að stjórna sjálfum sér eða takast á við langvinna sjúkdóminn mismunandi en getur oft verið undir áhrifum innri sjúkdómsins. þættir þar á meðal andlegheit, trúarkerfi og trúarbrögð, og ytri þættir þar á meðal viðeigandi þekkingu á sjúkdómnum, fátækt, fjölskyldustuðningskerfi og þrótt og félagsleg tengslanet manns. Stuðningskerfið sem samanstendur af heilbrigðisstarfsmönnum og umönnunaraðilum gegnir afgerandi hlutverki þar sem flestir sjúklingar treysta á þá við ákvarðanatöku og nauðsynlegar aðlögun á heilsuhegðun þeirra [13]. Á LIC-svæðum, þar sem oft eru tiltölulega fáir læknar og jafnvel færri nýrnaþjónustuaðilar á hvern íbúa, sérstaklega í dreifbýli, getur skrefaleg nálgun tekið þátt í staðbundnum og innlendum hagsmunaaðilum, þar með talið bæði frjáls félagasamtök og ríkisstofnanir með því að (1 ) efla menntun nýrnasjúklinga í dreifbýli, (2) aðlaga fjarheilsutækni ef mögulegt er
að fræða sjúklinga og þjálfa nýrnaþjónustuaðila á staðnum og (3) innleiða árangursríkar varðveisluaðferðir fyrir nýrnaheilsuveitendur á landsbyggðinni, þar með talið að aðlaga starfsáætlanir og samkeppnishæfni hvata hvers og eins sjúklinga í litlum auðlindum sem eru til staðar á mjög seint stigi og þurfa að hefja neyðarskilun [14] . Þeir örfáu heppnu sem fá nýrnaígræðslu geta öðlast ólýsanlega möguleika á eðlilegu lífi á ný, þrátt fyrir mikinn kostnað við ónæmisbælandi lyf í sumum löndum. Hjá sumum sjúklingum og umönnunaraðilum á lágtekjusvæðum getur andlegt og trúarbragð ýtt undir von, þegar þeir eru veikir fá þeir orku af eftirvæntingu um endurheimta heilsu og andlega vellíðan. Fyrir marga sjúklinga er það átakanleg reynsla að upplýsa þá um greiningu á nýrnasjúkdómum, bæði fyrir sjúklinginn (og umönnunaraðila) og heilbrigðisstarfsmanninn. Flestir sjúklingar koma til nýrnalækna (venjulega þekktir sem "nýrnalæknar" í mörgum þessara landa) með ótta og ótta. Það er því gefandi að sjá kvíða sjúklingsins hverfa eftir að hafa fullvissað hann eða hana um greiningu á einföldum nýrnablöðrum, þvagfærasýkingu, einföldum nýrnasteinum, einkvæmum nýrum o.s.frv., sem myndi ekki krefjast mikillar ráðstafana eins og nýrnauppbótarmeðferðar. Sjúklingar sem greindir eru með gauklabólgu sem hafa viðeigandi einkenni á sjúkdómnum út frá nýrnasýnum og vefjafræði; sem fá viðeigandi meðferð og ná sjúkdómshléi er létt og eru mjög þakklát. Sjúklingar eru ánægðir með að hætta skilun eftir að AKI hefur horfið eða bráð með langvinnri nýrnasjúkdóm.
Margir sjúklingar með langvinna lungnateppu sem hafa eftirstöðvar nýrnastarfsemi kunna að meta að vera í tiltölulega heilbrigðu ástandi með íhaldssömum ráðstöfunum, án skilunar. Þeir upplifa endurnýjaða orku þegar blóðleysi þeirra er tafarlaust leiðrétt með því að nota rauðkornavaka. Þeir eru ánægðir þegar útlægur bjúgur þeirra lagast með meðferð. Fyrir þá sem eru í viðhaldsblóðskilun sem höfðu sorglegar sögur af neyðarlínuritum í lærlegg, kunna þeir að meta byggingu góðs tímabundins eða varanlegs æðaaðgangs. Margir sjúklingar í litlum úrræðum sem eru mjög seint þurfa að hefja neyðarskilun. Sjúklingar eru enn þakklátir fyrir að hafa vaknað af þvagláti eða að jafna sig eftir endurtekin floga þegar þeir hefja skilun.
Alþjóðlegi nýrnadagurinn 2021
Alþjóðlegi nýrnadagurinn 2021 þema um „Líf vel með nýrnasjúkdómum“ er vísvitandi valið til að hafa þau markmið að beina meiri áherslu á áætlanir og aðgerðir til að ná fram sjúklingamiðaðri vellíðan. „Nýraheilsa fyrir alla, alls staðar“ með áherslu á sjúklingamiðaða vellíðan ætti að vera stefna sem hægt er að ná með góðum árangri ef stefnumótendur, nýrnalæknar, heilbrigðisstarfsmenn, sjúklingar og umönnunaraðilar setja þetta í samhengi við alhliða umönnun. Krafan um þátttöku sjúklinga er nauðsynleg. Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) gaf út árið 2016 mikilvægt skjal um valdeflingu sjúklinga (WHO 2016): „Þátttaka sjúklinga er í auknum mæli viðurkennd sem óaðskiljanlegur hluti heilbrigðisþjónustu og mikilvægur þáttur í öruggri þjónustu sem miðar að fólki. Virkir sjúklingar eru hæfari til að taka upplýstar ákvarðanir um umönnunarmöguleika sína. Að auki geta úrræði nýst betur ef þau eru í takt við forgangsröðun sjúklinga og það er mikilvægt fyrir sjálfbærni heilbrigðiskerfa um allan heim. Þátttaka sjúklinga getur einnig stuðlað að gagnkvæmri ábyrgð og skilningi milli sjúklinga og heilbrigðisstarfsmanna. Upplýstir sjúklingar eru líklegri til að finna fyrir sjálfstraust til að tilkynna bæði jákvæða og neikvæða reynslu og hafa aukið samræmi við áætlanir um umönnunarstjórnun. Þetta bætir ekki aðeins heilsufar heldur stuðlar einnig að námi og framförum en dregur úr aukaverkunum.' Í ISN Community Film Event á World Congress of Nephrology (WCN) 20 (ISN Community Film Event 2020), er gott að sjá tilvitnun í kvikmyndina frá sjúklingum: "Segðu mér. Ég mun gleyma; Sýndu mér. Ég mun muna ; Taktu mig þátt. Ég mun skilja. ISN Global Kidney Policy Forum 2019 innihélt fyrirlesara fyrir sjúklinga, Nicki Scholes-Robertson frá Nýja Sjálandi: „Menningarlega viðeigandi og viðkvæmar sjúklingaupplýsingar og umönnun er unnin á Nýja Sjálandi til að berjast gegn ójöfnuði í nýrnaheilsu, sérstaklega í Maori og öðrum bágstöddum samfélögum.
Alþjóðlegi nýrnadagurinn 2021 vill kynna fyrir stefnumótendum um að auka áherslu og fjármagn á bæði lyfja- og lyfjaáætlanir til að bæta vellíðan sjúklinga. Sem dæmi má nefna fjármögnun fyrir rauðkornavakaörvandi lyf og kláðastillandi lyf til að meðhöndla blóðleysi og kláða, í sömu röð, svo fátt eitt sé nefnt [15, 16]. Heimilisskilunarmeðferðir hafa stöðugt reynst bæta sjálfræði og sveigjanleika sjúklinga, lífsgæði á hagkvæman hátt og auka lífsþátttöku. Að stuðla að heimaskilunarmeðferðum ætti að vera í samræmi við viðeigandi „skilun með aðstoð“ til að draga úr þreytu og kulnun sjúklinga og umönnunarfélaga. Einnig ætti að kynna dæmi eins og sjálfstjórnaráætlanir, hugræna atferlismeðferð og hópmeðferðir til að stjórna þunglyndi, kvíða og svefnleysi áður en gripið er til lyfja [17]. Jafnræðisreglan viðurkennir að mismunandi fólk með mismunandi óhagræði þarf mismunandi nálgun og úrræði til að ná sanngjörnum heilsufarsárangri. Nýrnasamfélagið ætti að beita sér fyrir aðlöguðum leiðbeiningum um umönnun fyrir viðkvæma og illa stadda íbúa. Þátttaka heilsugæslulækna og almennra lækna, sérstaklega í LIC og LMIC, væri gagnleg til að bæta hagkvæmni og aðgengi að þjónustu í gegnum opinbera geirann til að hjálpa við einkennastjórnun sjúklinga með langvinnan nýrnasjúkdóm og bæta vellíðan þeirra. Í heildarheilbrigðisáætluninni fyrir nýrnasjúklinga ætti að ítreka þörfina fyrir forvarnir. Stuðla ætti að því að greina snemma með langvarandi vellíðan þrátt fyrir nýrnasjúkdóm, eftir árangursríka forvarnaráætlun, [18]. Hægt er að reyna að koma í veg fyrir framgang langvinnrar nýrnasjúkdóms með breytingum á lífsstíl og mataræði eins og próteinríku mataræði sem er ríkjandi í plöntum og með áhrifaríkri lyfjameðferð þar á meðal gjöf natríum-glúkósa flutningsprótein 2 (SGLT2) hemla [19]. WKD 2021 heldur áfram að kalla eftir aukinni vitund um mikilvægi fyrirbyggjandi aðgerða meðal íbúa, fagfólks og stefnumótenda, sem eiga við bæði þróuð og þróunarlönd [18].
Ályktanir
Árangursríkar aðferðir til að efla sjúklinga og umönnunarfélaga þeirra leitast við að ná yfirmarkmiðinu að lágmarka álag á einkenni sem tengjast langvinnri lungnateppu til að auka ánægju sjúklinga, heilsutengd lífsgæði og lífsþátttöku. Alþjóðlegi nýrnadagurinn 2021 þema um „Living Well with Kidney Disease“ er vísvitandi valið til að hafa þau markmið að beina meiri áherslu á áætlanir og aðgerðir í átt að því að ná fram sjúklingamiðaðri vellíðan. Þrátt fyrir COVID-19 heimsfaraldurinn sem hafði skyggt á marga starfsemi í 2020 og víðar, hefur stýrinefnd Alþjóðanýrnadagsins lýst 2021 ár „Living vel með nýrnasjúkdómum“ í viðleitni til að auka fræðslu og vitund um hið mikilvæga markmið skilvirkrar einkennastjórnunar og eflingar sjúklinga. Þar sem alþjóðlegur nýrnadagurinn heldur áfram að leggja áherslu á mikilvægi árangursríkra aðgerða til að koma í veg fyrir nýrnasjúkdóm og framgang hans [18], ættu sjúklingar með fyrirliggjandi nýrnasjúkdóm og umönnunarfélaga þeirra að finna fyrir stuðningi til að lifa vel með samstilltu átaki nýrnahjálparsamfélaga og annarra hagsmunaaðila um allan heim, jafnvel á tímum heimskúlu. heimsfaraldur eins og COVID- 19 sem getur tæmt margar auðlindir [20]. Að lifa vel með nýrnasjúkdómum er málamiðlun g markmið allra nýrnastofnana, sjúklingahópa og fagfélaga, sem International Society of Nephrology og International Federation of Kidney Foundation World Kidney Alliance hafa skuldbundið sig til á hverjum tíma.
Framlög höfundaAllir höfundar lögðu jafnt sitt af mörkum við gerð, undirbúning og klippingu handritsins.
Yfirlýsingar
HagsmunaáreksturKK-Z. tilkynnir um heiðurslaun frá Abbott, Abbvie, ACI Clinical, Akebia, Alexion, Amgen, Ardelyx, Astra-Zeneca, Aveo, BBraun, Cara Therapeutics, Chugai, Cytokinetics, Daiichi, DaVita, Fresenius, Genentech, Haymarket Media, Hospira, Kabi, Keryx. Kissei, Novartis, Pfizer, Regulus, Relypsa, Resverlogix, Dr. Schaer, Sandoz, Sanofi, Shire, Vifor, UpToDate og ZS-Pharma. PKTL tilkynnir um persónuleg gjöld frá Fibrinogen og Astra-Zeneca. GS tilkynnir um persónuleg gjöld frá Multicare, Novartis, Sandoz og Astra-Zeneca. VL greinir frá ófjárhagslegum stuðningi frá Genesis Pharma. ET, LK, SL, IU, SA, AB, SD, TH, AH, RK, SK, MN, AP og AT hafa lýst því yfir að enginn hagsmunaárekstrar séu til staðar.
Mann- og dýraréttindiÞessi grein inniheldur engar rannsóknir á mannlegum þátttakendum sem gerðar voru af neinum höfunda.
Upplýst samþykkiViðbótarupplýst samþykki var fengið frá öllum einstökum þátttakendum sem auðkennandi upplýsingar eru fyrir í þessari grein.
Heimildir
1.Tong A, Manns B, Wang AYM, Hemmelgarn B, Wheeler DC, Gill J, Tugwell P, Pecoits-Filho R, Crowe S, Harris T, Van Biesen W, Winkelmayer WC, Levin A, Thompson A, Perkovic V, Ju A, Gutman T, Bernier-Jean A, Viecelli AK, O'Lone E, Shen J, Josephson MA, Cho Y, Johnson DW, Sautenet B, Tonelli M, Craig JC, Investigators SIW. Innleiðing kjarnaárangurs í nýrnasjúkdómum: skýrsla um innleiðingarverkstæði Standardized Outcomes in Nephrology (SONG). Nýra Int. 2018;94(6):1053–68. https://doi.org/10.1016/j.kint.2018.08.018 (PubMed PMID: 30360959; PMCID: PMC6620755).
2. Carter SA, Gutman T, Logeman C, Cattran D, Lightstone L, Bagga A, Barbour SJ, Barratt J, Boletes J, Caster D, Coppo R, Fervenza FC, Floege J, Hladunewich M, Hogan JJ, Kitching AR, Lafayette RA, Malvar A, Radhakrishnan J, Rovin BH, Scholes-Robertson N, Trimarchi H, Zhang H, Azukaitis K, Cho Y, Viecelli AK, Dunn L, Harris D, Johnson DW, Kerr PG, Labor P, Ryan J, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Lee AHK, Fung S, Tong MK, Teixeira-Pinto A, Wilkie M, Alexander SI, Craig JC, Tong A, Rannsakendur SG. Að bera kennsl á niðurstöður sem eru mikilvægar fyrir sjúklinga með gauklasjúkdóm og umönnunaraðila þeirra. Clin J Am Soc Nephrol. 2020;15(5):673–84.
3.Hanson CS, Craig JC, Logeman C, Sinha A, Dart A, Eddy AA, Guha C, Gipson DS, Bockenhauer D, Yap HK, Groothoff J, Zappitelli M, Webb NJA, Alexander SI, Furth SL, Samuel S, Neu A, Viecelli AK, Ju A, Sharma A, Au EH, Desmond H, Shen JI, Manera KE, Azukaitis K, Dunn L, Carter SA, Gutman T, Cho Y, Walker A, Francis A, Sanchez-Kazi C, Kausman J, Pearl M, Bena- dor N, Sahney S, Tong A, Rannsakendur SO-Kcw. Koma á kjarnaniðurstöðusviðum í nýrnasjúkdómum barna: skýrsla um staðlaðar niðurstöður í nýrnalækningum-börnum og unglingum (SONG-KIDS) samstöðuverkstæði. Nýra Int. 2020.
4. Gonzalez AM, Gutman T, Lopez-Vargas P, Anumudu S, Arce CM, Craig JC, Dunn L, Eckardt KU, Harris T, Levey AS, Lightstone L, Scholes-Robertson N, Shen JI, Teixeira-Pinto A, Wheeler DC, White D, Wilkie M, Jadoul M, Winkelmayer WC, Tong A. Forgangsröðun sjúklinga og umönnunaraðila fyrir niðurstöður í CKD: fjölþjóðleg nafnhópatæknirannsókn. Am J Kid Dis. 2020. https://doi. org/10.1053/j.ajkd.2020.03.022 (á netinu á undan prentun, doi. Pub- Med PMID).
5. Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin. Í átt að sameiginlegu tungumáli fyrir virkni, fötlun og heilsu: ICF: alþjóðleg flokkun á virkni, fötlun og heilsu. 2002. https://www. who.int/standards/classifications/international-classification-of-functioning-disability-and-heilsu. Skoðað 8. mars 2021.
6. Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin. Heilsueflandi orðalisti. 1998. https://www.who.int/healthpromotion/about/HPR prósent 20Orðalisti prósent 201998.pdf. Skoðað 8. mars 2021.
7. Baumgart A, Manera KE, Johnson DW, Craig JC, Shen JI, Ruiz L, Wang AY, Yip T, Fung SKS, Tong M, Lee A, Cho Y, Viecelli AK, Sautenet B, Teixeira-Pinto A, Brown EA, Brunier G, Dong J, Scholes-Robertson N, Dunning T, Mehrotra R, Naicker S, Pecoits-Filho R, Perl J, Wilkie M, Tong A. Merking valdeflingar í kviðskilun: rýnihópar með sjúklingum og umönnunaraðilum. Nephrol Dial ígræðsla. 2020. https://doi.org/10. 1093/ndt/gfaa127 (PubMed PMID: 32712672).
8.PCORI. Gildi þátttöku. 2018. https://www.pcori.org/ about-us/our-programs/engagement/public-and-patient-engag ement/value-engagement. Skoðað 1. september 2020.
9. Bonventre JV, Hurst FP, West M, Wu I, Roy-Chaudhury P, Sheldon M. Tæknivegvísir fyrir nýstárlegar aðferðir við nýrnauppbótarmeðferðir: hvati að breytingum. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(10):1539–47. https://doi.org/10. 2215/CJN.02570319 (PubMed PMID: 31562182; PMCID: PMC6777588).
10. Ibrahim N, Michail M, Callaghan P. Styrkleikamiðuð nálgun sem þjónustumódel fyrir alvarlega geðsjúkdóma: safngreining á klínískum rannsóknum. BMC geðdeild. 2014;14:243. https://doi. org/10.1186/s12888-014-0243-6 (PubMed PMID: 25189400; PMCID: PMC4154523).
11. Parham R, Jacyna N, Hothi D, Marks SD, Holttum S, Camic
P. Þróun mælikvarða á umönnunarbyrði í langvinnum nýrnasjúkdómum barna: The Pediatric Renal Caregiver Burden Scale. J Health Psychol. 2014. https://doi.org/10.1177/13591 05314524971 (PubMed PMID: 24648321).
12. Subramanian L, Kirk R, Cuttitta T, Bryant N, Fox K, McCall M, Perry E, Swartz J, Restovic Y, Jeter A, Bernardo A, Robinson B, Perl J, Pisoni R, Perlman RL. Fjarstjórnun fyrir kviðskilun: eigindleg rannsókn á skynjun og forgangsröðun sjúklinga, umönnunarfélaga og lækna í Bandaríkjunum og Bretlandi. Nýra Med. 2019;1(6):354–65. https://doi. org/10.1016/j.xkme.2019.07.014 (PubMed PMID: 32734216; PMCID: PMC7380395).
13. Angwenyi V, Aantjes C, Kajumi M, De Man J, Criel B, Bunders- Allen J. Reynsla sjúklinga af sjálfsstjórnun og aðferðir til að takast á við langvarandi aðstæður í dreifbýli Malaví. PLoS EINN. 2018;13(7):e0199977. https://doi.org/10.1371/journal.pone.01999 77 (PubMed PMID: 29965990; PMCID: PMC6028088).
14. Ulasi II, Ijoma CK. Umfang langvinns nýrnasjúkdóms í Nígeríu: ástandið á kennslusjúkrahúsi í Suðaustur-Nígeríu. J Trop Med. 2010;2010:501957. https://doi.org/10.1155/2010/ 501957 (PubMed PMID: 20613945; PMCID: PMC2896838).
15.Spinowitz B, Pecoits-Filho R, Winkelmayer WC, Pergola PE, Rochette S, Thompson-Leduc P, Lefebvre P, Shafai G, Bozas A, Sanon M, Krasa HB. Efnahagsleg og lífsgæðabyrði blóðleysis hjá sjúklingum með langvinnan nýrnasjúkdóm í skilun: kerfisbundin endurskoðun. J Med Econ. 2019;22(6):593–604. https://doi.org/10.1080/13696 998.2019.1588738 (PubMed PMID: 30813807).
16.Sukul N, Speyer E, Tu C, Bieber BA, Li Y, Lopes AA, Asahi K, Mariani L, Laville M, Rayner HC, Stengel B, Robinson BM, Pisoni RL, Ckdopps and Investigators CR. Kláði og sjúklingatilkynnt útkoma í langvinnri lungnaskemmdum sem ekki er í skilun. Clin J Am Soc Nephrol. 2019;14(5):673–81. https://doi.org/10.2215/CJN.09600818 (Pub-Med PMID: 30975656; PMCID: PMC6500934).
17. Gregg LP, Hedayati SS. Lyfjafræðileg og sálfræðileg inngrip til þunglyndismeðferðar hjá sjúklingum með nýrnasjúkdóm. Curr Opin Nephrol háþrýstingur. 2020;29(5):457–64. https://doi.org/10.1097/MNH.0000000000000629 (PubMed PMID: 32701597).
18. Li PK, Garcia-Garcia G, Lui SF, Andreoli S, Fung WW, Hradsky A, Kumaraswami L, Liakopoulos V, Rakhimova Z, Saadi G, Strani L, Ulasi I, Kalantar-Zadeh K, World Kidney Day Steering C Nýrnaheilbrigði fyrir alla alls staðar - frá forvörnum til uppgötvunar og réttláts aðgengis að umönnun. Nýra Int. 2020;97(2):226–32. https://doi.org/10.1016/j.kint.2019.12.002 (PubMed PMID: 31980067).