Hvernig á að forðast á áhrifaríkan hátt arfleifð nýrnasjúkdóms í æsku?

Alþjóðlegur nýrnadagurinn 2016. Afstýra arfleifð nýrnasjúkdóma-áhersla á barnæsku

ÁSTANDUR

Alþjóðlegi nýrnadagurinn 2016 fjallar umnýrnasjúkdómurí æsku og forsögur fullorðinnanýrnasjúkdómursem getur byrjað í barnæsku. Langvarandinýrnasjúkdómur(CKD) í æsku er frábrugðið því hjá fullorðnum, þar sem stærsti greiningarhópurinn meðal barna inniheldur meðfædda frávik og arfgenga sjúkdóma, með glomeruli lipathies ognýrnasjúkdómurí tengslum við sykursýki er tiltölulega sjaldgæft. Að auki munu mörg börn með bráða nýrnaskaða á endanum þróa með sér afleiðingar sem geta leitt til háþrýstings og langvinnrar nýrnasjúkdóms síðar í æsku eða á fullorðinsárum. Börn sem fædd eru snemma eða sem eru lítil fyrir dagsetningu nýbura eru í tiltölulega aukinni hættu á að þróa langvinn nýrnasjúkdóm síðar á ævinni. Einstaklingar með áhættufæðingu og snemmaæskuFylgjast ætti vel með sögunni til að hjálpa til við að greina snemma merki umnýrnasjúkdómurtímanlega til að veita árangursríkar forvarnir eða meðferð. Árangursrík meðferð er framkvæmanleg fyrir langt genginn langvinnan langvinnan nýrnasjúkdóm í æsku; það eru vísbendingar um að börnum líði betur en fullorðnum, ef þau fá nýrnauppbótarmeðferð, þar með talið skilun og ígræðslu, á meðan aðeins minnihluti barna gæti þurft þessa fullkomnu íhlutun Vegna þess að það er misjafnt aðgengi að umönnun er átakið nauðsynlegt svo að þeir börn meðnýrnasjúkdómur, hvar sem þeir búa, kannski meðhöndlaðir á áhrifaríkan hátt, óháð landfræðilegum eða efnahagslegum aðstæðum. Von okkar er að alþjóðlegi nýrnadagurinn upplýsi almenning, stefnumótendur og umönnunaraðila um þarfir og möguleika í kringumnýrnasjúkdómurinnæsku.

Tengiliður:joanna.jia@wecistanche.com

cistanche getur létta arfleifð nýrnasjúkdóms barna

Inngangur og yfirlit

Hinn 11^þAlþjóðlegur nýrnadagurinn verður haldinn hátíðlegur 10. mars 2016 um allan heim. Þessi árlegi viðburður, sem er styrktur sameiginlega af International Society of Nephrology (ISN) og International Federation of Kidney Foundations (IFKF), hefur orðið mjög árangursríkt átak til að upplýsa almenning og stefnumótendur um mikilvægi og afleiðingar þess.nýrnasjúkdómur. Árið 2016 verður Alþjóðlegur nýrnadagurinn helgaðurnýrnasjúkdómurí æsku og aðdraganda nýrnasjúkdóms fullorðinna, sem getur byrjað í fyrstu bernsku.

Börn sem þjást af bráðum nýrnaskaða (AKI) vegna margvíslegra sjúkdóma geta haft langvarandi afleiðingar sem geta leitt til langvarandinýrnasjúkdómur(CKD) mörgum árum síðar.^1-4Ennfremur, CKD íæsku, mikið af því meðfædda, og fylgikvillar frá mörgum sjúkdómum sem ekki eru nýrna, sem geta haft áhrif á nýrun í öðru lagi, leiða ekki aðeins til verulegs sjúkdóms og dánartíðni á barnsaldri heldur leiða það einnig til læknisfræðilegra vandamála umframæsku. Reyndar eru barnadauðsföll af völdum langan lista af smitsjúkdómum órjúfanlega tengd nýrnaþátttöku. Til dæmis deyja börn sem látast af kóleru og öðrum niðurgangssýkingum oft, ekki af völdum sýkingarinnar, heldur vegna AKI sem orsakast af rúmmálsskorti og losti. Að auki benda töluverðar upplýsingar til þess að háþrýstingur, próteinmigu og langvinn nýrnabilun á fullorðinsárum eigi sér forsögu í barnæsku frá eins snemma og í móðurkviði og í burðarmáli (sjá töflu 1 fyrir skilgreiningar áæsku). Alþjóðlegi nýrnadagurinn 2016 miðar að því að auka almenna vitund um að mikill nýrnasjúkdómur fullorðinna á sér stað í æsku. Skilningur á áhættugreiningum og atburðum sem eiga sér stað í æsku hefur tilhneigingu til að bera kennsl á og grípa inn í fyrirbyggjandi áhrif á fólk sem er í meiri hættu á að fá langvinnan nýrnasjúkdóm á lífsleiðinni.

Faraldsfræðilegar upplýsingar um allan heim um litróf bæði langvinnrar nýrnasjúkdóms og AKI hjá börnum eru takmörkuð eins og er, þó vaxandi umfang. Algengi langvinnrar nýrnasjúkdóms íæskuer sjaldgæft - og hefur verið tilkynnt um 15-74,7 á hverja milljón barna.³Slík breytileiki er líklega vegna þess að gögn um CKD eru undir áhrifum frá svæðisbundnum og menningarlegum þáttum, sem og aðferðafræðinni sem notuð er til að búa til þau. Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin (WHO) hefur nýlega bætt nýrna- og þvagfærasjúkdómum við upplýsingar um dánartíðni sem raktar eru um allan heim og ætti að vera dýrmæt uppspretta slíkra gagna með tímanum - en WHO birtir ekki upplýsingarnar eftir aldurshópum. 5 gagnagrunnar eins og North American Pediatric Renal Trials and Collaborative Studies (NAPRTCS)6 bandaríska nýrnagagnakerfið (USRDS)7 og EDTA skrárinn⁸innihalda gögn um ESRD hjá börnum og sum um langvinnan nýrnasjúkdóm. Verkefni eins og Ital Kid9 og ChronicNýrnasjúkdómurhjá börnum (CKiD)¹⁰rannsóknir, Global Burden of Disease Study 2013, auk skráninga sem nú eru til í mörgum löndum veita mikilvægar upplýsingar og fleiri eru nauðsynlegar.

AKI getur leitt til langvinnrar nýrnasjúkdóms, samkvæmt völdum rannsóknum á fullorðnum þýði.¹² Tíðni AKI meðal barna sem eru lögð inn á gjörgæsludeild er mjög mismunandi - frá 8 prósent til 89 prósent.¹Niðurstaðan fer eftir tiltækum úrræðum. Beðið er eftir niðurstöðum úr verkefnum eins og AWARE rannsókninni, fimm þjóða rannsókn á AKI hjá börnum.¹³Rannsóknir á einni miðstöð, sem og meta-greiningar, benda til þess að bæði AKI og langvinnan nýrnasjúkdóm hjá börnum séu minnihluti langvinnrar nýrnasjúkdóms um allan heim.^2,3Það kemur hins vegar æ betur í ljósnýrnasjúkdómurá fullorðinsárum sprettur oft af aæskuarfleifð.

Litróf nýrnasjúkdóma barna

Skilyrðin sem skýra CKD íæsku, þar sem aðallega eru meðfæddir og arfgengir kvillar, eru verulega frábrugðnir þeim sem eru hjá fullorðnum. Hingað til hafa stökkbreytingar í meira en 150 genum reynst breyta nýrnaþroska eða sértækri gaukla- eða píplustarfsemi.¹⁴ Flestir þessara erfðasjúkdóma koma fram á meðanæsku, og getur leitt til versnandi langvinnrar nýrnasjúkdóms. Meðfæddir gallar í nýrum og þvagfærum (CAKUT) eru stærsti flokkur langvinnrar nýrnasjúkdóms hjá börnum (sjá töflu ²) og fela í sér ofvöxt/dysplasia í nýrum og teppandi uropathy. Mikilvægir undirhópar meðal nýrnasjúkdóma eru blöðrurnýrnasjúkdóma, sem eiga uppruna sinn í erfðagöllum á frumblóðþekjufrumum píplanna. Margir gauklakvilla hjá börnum stafar af erfðafræðilegum eða áunnum göllum á fræfrumum, hinni einstöku frumugerð sem klæðir gauklaháræðina. Sjaldgæfari en mikilvægar orsakiræskuCKD eru arfgengar efnaskiptasjúkdómar eins og ofoxalúría og blöðrubólga, og óhefðbundið blóðlýsuþvageitrunarheilkenni, segamyndunarörvunarsjúkdómar sem tengjast erfðafræðilegum óeðlilegum komplementi, storknun eða efnaskiptaferlum.

Í ýmsum flokkunum er ekki ljóst hvernig á að flokka börn sem hafa þjáðst af AKI og virðist hafa náð bata, eða hvernig og hvort eigi að taka með þau börn sem hafa fengið burðarmálsvandamál, sem líklega hefur í för með sér tiltölulega lágan nýrnafjölda.

Meðal barna meðæskunýrnasjúkdómur á lokastigi (ESRD), gauklakvilla eru örlítið fleiri og meðfædd frávik sjaldgæfari (tafla 2), vegna venjulega hraðara nýrnataps í gauklasjúkdómum. Hins vegar benda nýlegar vísbendingar til þess að margir sjúklingar með vægari gerðir af CAKUT geti þróast í ESRD á fullorðinsárum, sem ná hámarki á fjórða áratug ævinnar.¹⁵

Það er landsbundinn og svæðisbundinn munur á gerðum og námskeiðum bæði AKI og CKD á meðanæskuog lengra. Dauði fránýrnasjúkdómurer hærra í þróunarríkjum og taka þarf á innlendum og svæðisbundnum misræmi í umönnun og afkomu. Ennfremur er aðgengi að umönnun breytilegt, allt eftir svæði, landi og innviðum þess. Með því að einblína ánýrnasjúkdómurinnæsku, gætu hagkvæmar lausnir náðst, þar sem meðhöndlun sjúkdómsins snemma og fyrirbyggjandi getur komið í veg fyrir síðar, lengra komna langvinna lungnateppu. Væntingar eru háðar framboði á umönnun og stjórnun. Að meðhöndla börn, jafnvel frá frumbernsku, sem hafa AKI og langvinnan nýrnasjúkdóm sem krefjast nýrnauppbótarmeðferðar getur verið árangursríkt til að draga úr álagi nýrnasjúkdóms á fullorðinsárum. Til að gera það krefst fjármagns sem einbeita sér að fljótlegustu og hagkvæmustu leiðunum til að afhenda bráða RRT íæsku.

Meðfæddur nýrnasjúkdómur og þroskauppruni heilsu og sjúkdóma, nýrnastarfsemi og afleiðingar

Á svæðum þar sem fósturómskoðun er venjubundin, eru mörg börn með þvagfærasjúkdóma auðkennd með fæðingu, sem gerir snemmtæka íhlutun kleift. Hins vegar, í stórum hluta heimsins, eru börn með skipulagsfrávik ekki auðkennd fyrr en löngu seinna, þegar einkenni koma fram. Þó að almenn skimun fyrir próteinmigu, blóðmigu og þvagfærasýkingum sé framkvæmd í sumum löndum og svæðum, skortir á samstöðu um virkni þess. Hins vegar er almennt samkomulag um að börn með ómskoðun fyrir fæðingu sem gefa til kynna hugsanlegar frávik í kynfærum, börn með fjölskyldusögu umnýrnasjúkdómur, og börn með einkenni eins og vanþroska eða sögu um þvagfærasýkingu, truflun á vöðvastarfsemi eða óeðlilegt þvag skal skoða. Fyrstu skimun myndi fela í sér markvissa líkamsskoðun og þvagstiku, formlega þvaggreiningu og grunnefnafræðinefnd, fylgt eftir með markvissara mati ef tilefni er til.

Það fer eftir greiningu, endanlegri meðferð getur verið vísbending. Hins vegar eru vísbendingar um að meðferð muni hægja á framvindu langvinnrar nýrnasjúkdóms íæskuer enn takmarkað. Angíótensín-umbreytandi ensímhemlar, angíótensínviðtakablokkar, andoxunarefni og hugsanlega mataræðisbreytingar, allt eftir sjúkdómsgreiningu. Hins vegar þurfa breytingar á mataræði að leyfa fullnægjandi vöxt og þroska. ESCAPE rannsóknin gaf vísbendingar um að strangt blóðþrýstingseftirlit hægir á framgangi langvinnrar nýrnasjúkdóms hjá börnum, óháð tegund undirliggjandinýrnasjúkdómur.¹⁶

Sum mjög ung börn gætu þurft nýrnauppbótarmeðferð snemma í frumbernsku. Nýleg gögn sem safnað hafa verið saman úr skrám um allan heim gefa til kynna góða lifun, jafnvel þegar skilun er nauðsynleg frá nýburaaldri.2,17 Nýrnaígræðsla, æskileg nýrnauppbótarmeðferð hjá börnum, hentar almennt eftir 12 mánaða aldur, með frábæra lifun sjúklinga og ósamgena ígræðslu, vöxt. , og þróun.

Sönnunargögn safnast fyrir þaðæsku-Byrjandi langvinn nýrnasjúkdómur leiðir til hraðari hjarta- og æðasjúkdóma og styttri lífslíkur. Áframhaldandi stórar framsýnar rannsóknir eins og (Cardiovascular Comorbidity in Children with CKD (4C) Rannsóknin er gert ráð fyrir að upplýsa um orsakir og afleiðingar snemma hjarta- og æðasjúkdóma hjá börnum með CKD.¹⁸

Auk þeirra barna með meðfæddanýrnasjúkdómur, það er nú vitað að burðarmálsviðburðir geta haft áhrif á framtíðarheilbrigði ef ekki er augljóstnýrnasjúkdómursnemma á lífsleiðinni.19 Fyrirburar virðast eiga sérstaklega á hættu að fánýrnasjúkdómurlöngu eftir fæðingu, byggt bæði á athugunarhóprannsóknum, sem og á tilvikaskýrslum. Sífellt fleiri fyrirburar lifa af, þar á meðal mörg fædd langt áður en nýrnamyndun er lokið.²⁰Takmörkuð gögn sem til eru benda til þess að í ferli gjörgæslu hjá nýburum fái slík börn mörg nýrnaeitur og að þau sem deyja fyrir útskrift úr leikskólanum séu með færri og stærri glomeruli.21 Að auki hafa þau sem lifa af vísbendingar um skerta nýrnastarfsemi sem getur verið lúmskur.²²Jafnvel meira umhugsunarefni, mikið af faraldsfræðilegum gögnum benda til þess að einstaklingar sem fæddir eru á fullorðinsárum en með tiltölulega lága fæðingarþyngd gætu verið í mikilli hættu á háþrýstingi, albúmínmigu og langvinnri nýrnastarfsemi síðar á ævinni.²³ Þegar beinar mælingar eru stundaðar geta slíkir einstaklingar, sem fullorðnir, verið með færri nýfrumur, þannig að hjarta- og nýrnahetturnar eru litlar.

Þegar við einblínum á börn fyrir alþjóðlega nýrnadaginn, munum við hafa í huga að það er lykilatriði að fylgjast með nýrnastarfsemi og blóðþrýstingi alla ævi hjá þeim einstaklingum sem fæddir eru snemma eða lítið fyrir dagsetningar. Með því að gera það, og forðast nýrnaeitrandi lyf alla ævi, gæti verið hægt að afstýra langvinnri lungnateppu hjá mörgum.

Úrræði og meðferð fyrir börn-munur frá meðferð hjá fullorðnum

Mismunur er í framboði á úrræðum til að meðhöndla AKI hjá börnum og ungmennum; þar af leiðandi láta of mörg börn og ungt fullorðið fólk í þróunarríkjum falla ef AKI kemur upp. Til að takast á við vandamálið hefur ISN sett af stað Saving Young Lives Project, sem miðar bæði að því að koma í veg fyrir AKI með skjótri meðferð á sýkingu og/eða afhendingu viðeigandi vökva- og saltameðferðar, og að meðhöndla AKI þegar það kemur upp. Þetta yfirstandandi verkefni í Afríku sunnan Sahara og Suðaustur-Asíu, þar sem fjórar nýrnastofnanir taka jafnan þátt (IPNA, ISN, ISPD og SKCF),* leggur áherslu á að koma á fót og viðhalda miðstöðvum fyrir umönnun AKI, þar á meðal að veita bráða kviðskilun . Það tengist 0 af 25 verkefni ISN, sem kallar á meðlimi að tryggja fyrir árið 2025 að enginn deyi af völdum bráða nýrnaskaða sem hægt er að koma í veg fyrir.

Í ljósi þess að meðfæddir og arfgengir kvillar eru yfirgnæfandi, hefur meðferðarúrræði fyrir börn með langvinnan nýrnasjúkdóm í gegnum tíðina verið takmörkuð við nokkra ónæmissjúkdóma. Mjög nýlega hafa framfarir í lyfjaþróun í takt við framfarir í erfðafræðilegri þekkingu og greiningargetu byrjað að sigrast á langvarandi „lækninganíhilisma“ hjá börnumnýrnasjúkdómur. Óhefðbundið HUS, sem lengi var talið ógnvekjandi, með miklar líkur á versnun yfir í ESRD og endurkomu eftir ígræðslu, hefur breyst í meðhöndlaðan ástand - með tilkomu einstofna mótefnis sem hindrar C5 virkjun sérstaklega.²⁴24 Annað dæmi er notkun vasópressínviðtakablokka til að seinka blöðruvöxt og viðhalda nýrnastarfsemi í fjölblöðrunýrnasjúkdómur.²⁵Fyrst reynst virk hjá fullorðnum með sjálfhverf ríkjandi fjölblöðrunýrnasjúkdómur, meðferð með vaptans lofar einnig fyrir víkjandi form sjúkdómsins, sem kemur fram og þróast oft í ESRD á meðanæsku.

Hins vegar er ávinningur sjúklinga af byltingum í lyfjafræðilegum rannsóknum stefnt í hættu á heimsvísu vegna gífurlegs kostnaðar sumra nýju lækningaefnanna. Leitin að nýstárlegum meðferðum á viðráðanlegu verði fyrir sjaldgæfa sjúkdóma verður lykilatriði í nýrnalækningum barna á komandi árum.

Að bera kennsl á börn sem líklegt er að muni njóta góðs af nýjum meðferðaraðferðum verður mjög auðveldað með þróun klínískra skráa sem upplýsa um náttúrulegan sjúkdómsferil, þar með talið fylgni arfgerðar-svifgerðar. Fyrir utan sjúkdómssértæka gagnagrunna er einnig þörf á meðferðarsértækum skrám. Þetta eru sérstaklega viðeigandi á sviðum þar sem erfitt er að framkvæma klínískar rannsóknir vegna lítillar sjúklingafjölda og skorts á áhuga iðnaðarins, sem og fyrir meðferðir sem þarfnast alþjóðlegrar þróunar eða endurbóta. Til dæmis er um þessar mundir mikill alþjóðlegur halli í skarpskyggni og frammistöðu skilunar og ígræðslu barna. Þar sem lifunartíðni barnasjúklinga og tækni er frábær og jafnvel betri en fullorðinna í mörgum iðnvæddum löndum, er talið að næstum helminguræskuÍbúum er alls ekki boðið upp á langvinna nýrnauppbótarmeðferð (RRT). Það verður gríðarleg framtíðaráskorun að veita öllum börnum aðgang að RRT. Til að fá áreiðanlegar upplýsingar um lýðfræði og niðurstöður RRT barna, mun International Pediatric Nephrology Association (IPNA) hefja alþjóðlega íbúaskráningu. Ef vel tekst til gæti IPNA RRT skrásetningin orðið fyrirmynd fyrir alþjóðlega gagnasöfnun.

Umskiptin frá barnalækningum yfir í fullorðinshjálp

Umskipti umönnunar fyrir unglinga meðnýrnasjúkdómurinn í fullorðins umhverfi er mikilvægt bæði fyrir sjúklinga og umönnunaraðila þeirra. Ekki fylgi er of oft einkenni umskiptis úr umönnun barna yfir í fullorðna fyrir unga sjúklinga með langvinna sjúkdóma.26-28 Þess vegna verða að vera til staðar yfirveguð skref ásamt kerfisbundnum skilgreindum aðferðum sem studdar eru af staðfestum leiðum og trúverðugum leiðbeiningum til að tryggja farsælan árangur.

Í breytingaferlinu frá umönnun barna yfir í fullorðna verður að greina „umskipti,“ sem ættu að eiga sér stað smám saman, frá „flutningi“ sem er oft skyndileg og vélræn breyting á þjónustuveitanda. Kynning á hugtakinu umskipti ætti að vera fyrirbyggjandi og byrja mánuði til ára fyrir tiltekinn tíma, þar sem börn fara á unglings- og fullorðinsár. Lokamarkmiðið er að hlúa að sterku sambandi og einstaklingsmiðaðri áætlun í nýju umhverfi sem gerir sjúklingnum kleift að líða nógu vel til að tilkynna um vanheilsu og annað bilun í umönnun.

Umbreytingaráætlun verður að viðurkenna að tilfinningaþroska barna meðnýrnasjúkdómurgetur verið mjög mismunandi. Mat á umönnunaraðila og fjölskylduskipulagi, sem og menningarlegum, félagslegum og fjárhagslegum þáttum við umskipti, eru lykilatriði, þar á meðal raunhæft mat á umönnunarbyrði.⁴Viðeigandi tímasetning og snið breytinga getur verið mjög mismunandi milli sjúklinga og í mismunandi aðstæðum; þess vegna gæti sveigjanlegt ferli án ákveðinnar dagsetningar og jafnvel án afmarkaðs sniðs verið valinn.

Mikilvægt er að hægt sé að hægja á umskiptum, gera hlé á eða jafnvel snúa við tímabundið meðan á kreppum stendur eins og sjúkdómsblossi eða versnun, eða ef fjölskyldu- eða samfélagslegur óstöðugleiki á sér stað. Í nýlegri sameiginlegri samstöðuyfirlýsingu frá International Society of Nephrology (ISN) og International Pediatric Nephrology Association (IPNA) voru lögð til ráðstafanir í samræmi við þau atriði sem hér hafa verið rakin, sem miða að því að auka umskipti á umönnun ínýrnasjúkdómurí klínískri starfsemi.^29,30

Kalla eftir frekari upplýsingum og aðgerðum

Í ljósi varnarleysis barna meðnýrnasjúkdómurm.a. áhrif á vöxt og þroska og framtíðarlíf sem fullorðinn, og í ljósi þess að miklu stærra hlutfall barna í þróunarríkjum sem glíma við auðlindaþvingun er brýnt að fræða alla sem taka þátt í því skyni að samræma samskipti og aðgerðir.^.31,32Þessi viðleitni ætti að stuðla að svæðisbundnu og alþjóðlegu samstarfi og skiptast á hugmyndum milli staðbundinna nýrnastofnana, fagfélaga, annarra sjálfseignarstofnana og ríkja og ríkisstjórna, til að hjálpa öllum hagsmunaaðilum að styrkja heilsu, vellíðan og lífsgæði barna meðnýrnasjúkdómaog til að tryggja langlífi þeirra fram á fullorðinsár.

Þar til nýlega var hins vegar samstaða WHO um ósmitandi sjúkdóma (NCD) meðal annars með hjarta- og æðasjúkdóma, krabbamein, sykursýki og langvinna öndunarfærasjúkdóma, en ekkinýrnasjúkdómur.^33,34_ENREF_⁹. Sem betur fer, að hluta til vegna alþjóðlegrar herferðar undir forystu ISN, nefndi stjórnmálayfirlýsingin um NCD frá leiðtogafundi Sameinuðu þjóðanna árið 2011.nýrnasjúkdómurundir 19. tölul.³⁵

Auka menntun og vitund um nýrnasjúkdóma almennt ognýrnasjúkdómurinnæsku, sérstaklega, er í samræmi við markmið Alþjóðaheilbrigðismálastofnunarinnar um að draga úr dánartíðni af völdum NCD með 10-ársmarkmiði á íbúastigi sem beinast að breytingum á lífsstíl (þar á meðal minnkun tóbaksnotkunar, stjórn á saltneyslu, stjórn á orku í mataræði og minnka áfengisneyslu) og árangursríkar inngrip (þar á meðal blóðþrýsting, kólesteról og blóðsykursstjórnun). Aukin viðleitni er þörf til að endurstilla og auka þetta þverfaglega samstarf með skilvirkari áherslu á snemmtæka uppgötvun og stjórnun ánýrnasjúkdómurhjá börnum. Þar sem málefnin tengjastnýrnasjúkdómurgæti fallið í skuggann af öðrum NCD-sjúkdómum sem virðast hafa meiri lýðheilsuáhrif eins og sykursýki, krabbamein og hjarta- og æðasjúkdóma, viðleitni okkar ætti einnig að auka fræðslu og vitund um svo skarast aðstæður eins og hjarta- og nýrnasjúkdóma, hnattrænt eðli langvinnrar nýrnasjúkdóms og ESRD sem helstu NCD-sjúkdómar, og hlutverknýrnasjúkdómursem margföldunarsjúkdómur og ruglingur fyrir aðra NCD. Hvítbækur þar á meðal samstöðugreinar og ritdóma eftir heimsklassa sérfræðinga geta þjónað til að auka þessi markmið.³⁶

^HEIMILDIR

1. Goldstein SL. Bráður nýrnaskaði hjá börnum og hugsanlegar afleiðingar þess á fullorðinsárum. Blood Purif 2012;33(1- 3):131-7.

2. Harambat J, van Stralen KJ, Kim JJ, Tizard EJ. Faraldsfræði langvinnranýrnasjúkdómurhjá börnum. Pediatr Nephrol 2012;27(3):363-73.

3. Warady BA, Chadha V. Chronicnýrnasjúkdómurhjá börnum: hnattrænt sjónarhorn. Pediatr Nephrol 2007;22(12):1999- 2009.

4. Furth SL, Cole SR, Moxey-Mims M, Kaskel F, et al. Hönnun og aðferðir við langvarandi nýrnasjúkdóm hjá börnum (CKD) tilvonandi hóprannsókn. Clin J Am Soc Nephrol 2006;1(5):1006-15.

5. Alþjóðaheilbrigðismálastofnunin. Heilbrigðistölfræði og upplýsingakerfi: Áætlanir 2000–2012 [Internet]. [Vitnað í: 2015 12. nóvember]. Fáanlegt frá: http://www. who.int/healthinfo/global_byrði_sjúkdómur/estimates/ en/index1.html.

6. Norður-Ameríkurannsóknir á nýrum á börnum og samvinnurannsóknir. NAPRTCSArsskýrslur [Internet]. [Vitnað í: 2015 12. nóvember]. Fáanlegt á: https://web.emmes.com/ study/ped/annlrept/annlrept.html.

7. Saran R, Li Y, Robinson B, Ayanian J, o.fl. US Renal Data System 2014 Annual Data Report: Faraldsfræði afNýrnasjúkdómurí Bandaríkjunum. Am J Kidney Dis 2015;66(1 Suppl 1): Svii, S1-305.

8. ESPN/ERA-EDTA skrásetning. Evrópsk barnaskrá um nýrnauppbótarmeðferð [Internet]. [Vitnað í: 2015 12. nóvember]. Fáanlegt frá: http://www.espn-reg. org/index.jsp.

9. Ardissino G, Daccò V, Testa S, Bonaudo R, o.fl. Faraldsfræði langvinnrar nýrnabilunar hjá börnum: gögn frá ItalKid verkefninu. Pediatrics 2003;111(4 Pt 1):e382-7.

10. Wong CJ, Moxey-Mims M, Jerry-Fluker J, Warady BA, o.fl. CKiD (CKD í börnum) framsýn hóprannsókn: endurskoðun á núverandi niðurstöðum. Am J Kidney Dis 2012;60(6):1002-11.

11. Global Burden of Disease Study 2013 Samstarfsmenn. Hnattrænt, svæðisbundið og landsbundið nýgengi, algengi og ár með fötlun fyrir 301 bráða og langvinna sjúkdóma og áverka í 188 löndum, 1990–2013: kerfisbundin greining fyrir Global Burden of Disease Study 2013. Lancet 2015;386(9995) :743-800.

12. Coca SG, Singanamala S, Parikh CR. Langvarandinýrnasjúkdómureftir bráðan nýrnaskaða: kerfisbundin endurskoðun og meta-greining. Kidney Int 2012;81(5):442-8.

13. Basu RK, Kaddourah A, Terrell T, Mottes T, o.fl. Mat á bráðum nýrnaskaða um allan heim, nýrnaöng og faraldsfræði hjá alvarlega veikum börnum (AWARE): rannsóknaraðferð fyrir væntanlega athugunarrannsókn. BMC Nephrol 2015;16:24.

14. Eckardt KU, Coresh J, Devuyst O, Johnson RJ, o.fl. Þróun mikilvæginýrnasjúkdómur: frá undirsérgrein til alþjóðlegrar heilsubyrði. Lancet 2013;382(9887):158-69.

15. Wühl E, van Stralen KJ, Verrina E, Bjerre A, et al. Tímasetning og niðurstaða nýrnauppbótarmeðferðar hjá sjúklingum með meðfædda vansköpun í nýrum og þvagfærum. Clin J Am Soc Nephrol 2013;8(1):67-74.

16. ESCAPE Trial Group, Wühl E, Trivelli A, Picca S, o.fl. Strangt blóðþrýstingseftirlit og versnun nýrnabilunar hjá börnum. N Engl J Med 2009;361(17):1639-50.

17. van Stralen KJ, Borzych-Du Alka D, Hataya H, Kennedy SE, o.fl. Lifun og klínískar niðurstöður barna sem hefja nýrnauppbótarmeðferð á nýburatímabilinu. Kidney Int 2014;86(1):168-74.

18. Querfeld U, Ararat A, Bayazit AK, Bakkaloglu AS, o.fl. Hjarta- og æðasjúkdómar hjá börnum með langvarandiNýrnasjúkdómur(4C) rannsókn: markmið, hönnun og aðferðafræði. Clin J Am Soc Nephrol 2010;5(9):1642-8.

19. Hoy WE, Ingelfinger JR, Hallan S, Hughson MD, o.fl. Snemma þróun nýrna og afleiðingar fyrir framtíðarheilbrigði. J Dev Orig Health Dis 2010;1(4):216-33.

20. Flynn JT, Ng DK, Chan GJ, Samuels J, o.fl. Áhrif óeðlilegrar fæðingarsögu á blóðþrýsting í gönguferð og framvindu sjúkdóms hjá börnum með langvarandinýrnasjúkdómur. J Pediatr 2014;165(1):154-62.

21. Rodríguez MM, Gómez AH, Abitbol CL, Chandar JJ, o.fl. Vefjafræðileg greining á myndun glomeruli eftir fæðingu hjá mjög fyrirburum. Pediatr Dev Pathol 2004;7(1):17- 25.

22. Abitbol CL, Bauer CR, Montané B, Chandar J, o.fl. Langtíma eftirfylgni ungbarna með mjög lága fæðingarþyngd með nýrnabilun á nýburum. Pediatr Nephrol 2003;18(9):887-93.

23. Hodgin JB, Rasoulpour M, Markowitz GS, D'Agati VD. Mjög lág fæðingarþyngd er áhættuþáttur fyrir secondary focal segmental glomerulosclerosis. Clin J Am Soc Nephrol 2009;4(1):71-6.

24. Verhave JC, Wetzels JF, van de Kar NC. Nýir þættir óhefðbundins hemolytic uraemic syndrome og hlutverk eculizumabs. Nephrol Dial Transplant 2014;29 Suppl 4:iv131- 41.

25. Torres VE. Vasopressin viðtaka mótlyf, hjartabilun og fjölblöðrunýrnasjúkdómur. Annu Rev Med 2015;66:195- 210.

26. Jarzembowski T, John E, Panaro F, Heiliczer J, o.fl. Áhrif ósamræmis á niðurstöður eftir nýrnaígræðslu barna: greining í kynþáttaundirhópum. Pediatr Transplant 2004;8(4):367-71.

27. Watson AR. Vanskil og flutningur frá barnalækningum yfir á ígræðsludeild fyrir fullorðna. Pediatr Nephrol 2000;14(6):469-72.

28. Aujoulat I, Deccache A, Charles AS, Janssen M, o.fl. Ófylgni hjá unglingum ígræðsluþegum: hlutverk óvissu hjá heilbrigðisstarfsmönnum. Pediatr Transplant 2011;15(2):148-56.

29. Watson AR, Harden PN, Ferris ME, Kerr PG, o.fl. Umskipti

frá nýrnaþjónustu barna til fullorðinna: samstaða yfirlýsing frá International Society of Nephrology (ISN) og International Pediatric Nephrology Association (IPNA). Kidney Int 2011;80(7):704-7.

30. Watson AR, Harden P, Ferris M, Kerr PG, o.fl. Umskipti frá nýrnaþjónustu barna yfir í fullorðna: samstaða frá International Society of Nephrology (ISN) og International Pediatric Nephrology Association (IPNA). Pediatr Nephrol 2011;26(10):1753-7.

31. Gallieni M, Aiello A, Tucci B, Sala V, o.fl. Byrði háþrýstings ognýrnasjúkdómurí Norðaustur-Indlandi: Verkefnið Institute for Indian Mother and Child non-commitable diseases. Scientific World Journal 2014;2014:320869.

32. White A, Wong W, Sureshkumur P, Singh G. Byrði afnýrnasjúkdómurhjá frumbyggjabörnum Ástralíu og Nýja-Sjálands, faraldsfræði, undanfaraþætti og framvindu til langvinns nýrnasjúkdóms. J Paediatr Child Health 2010;46(9):504-9.

33. Zarocostas J. Þarf að auka áherslu á ósmitandi sjúkdóma í alþjóðlegri heilsu, segir WHO. BMJ 2010;341:c7065.

34. Gulland A. WHO samþykkir að setja stofnunina upp til að bregðast við ósmitlegum sjúkdómum. BMJ 2013;346:f3483.

35. Feehally J. Chronicnýrnasjúkdómur: Heilsubyrði afnýrnasjúkdómurviðurkennd af SÞ. Nat Rev Nephrol 2011;8(1):12-3.

36. Couser WG, Remuzzi G, Mendis S, Tonelli M. Framlag langvarandinýrnasjúkdómurtil hnattrænnar byrði helstu ósmitsjúkdóma. Kidney Int 2011;80(12):1258-70.